‘이건희 선대회장 지원사업’ 행사

유족, 환아·가족, 의료진 처음 회동
4년 새 9521명 진단, 3892명 치료

“첼로를 배우면서 희망을 연주하고 있습니다.”

21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석한 명하율(14)군은 “레고, 프라모델 조립을 좋아하는 중학생”이라고 자신을 소개하면서 “친구들과 함께 오케스트라 활동도 하고 있다”고 했다. 신경 근육질환을 앓고 있는 하율군은 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상 동작을 혼자 수행하는 데 어려움을 겪었지만 서울대병원의 연구과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으면서 희망을 찾았다고 한다.

이날 행사는 하율군처럼 소아 희귀질환을 앓거나 소아암 진단을 받은 아이들과 가족, 의료진을 위로하고 희망과 용기를 주기 위해 마련됐다. 2021년 고 이건희 삼성전자 선대회장의 기부(3000억원)로 시작된 ‘소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 지금까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다.

희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환 특성상 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 진단을 하는 데만 10년이 넘게 걸리기도 한다. 그러나 이 선대회장의 기부로 소아암, 소아 희귀질환 환자 지원과 더불어 전국 네트워크 기반의 코호트(동일집단) 연구를 진행할 수 있게 되면서 진단의 큰 어려움도 사라졌다. 현재 등록된 코호트 데이터는 2만 5000여건. 최은화(서울대병원 소아진료부원장) 소아암·희귀질환지원사업단장은 “이 사업은 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다.

이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장도 참석했다. 이 선대회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 행사에 앞서 서울대어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다. 부조상 아래에는 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명”이라는 고인의 유지가 적혀 있다.